सिस्टिक फ़ाइब्रोसिस: “मैरिआना को जीवित रहना चाहिए” – 17 वर्षीय बच्चे की माँ ने एक संगत दाता खोजने की अपील की

17 साल की मारियाना उससे लड़ती है पुटीय तंतुशोथ और दो महीने से “एटिकॉन” अस्पताल में भर्ती है, उसका इंतज़ार कर रही है प्रत्यारोपण.

“उसकी कहानी मारियानास एम., जो सिस्टिक फाइब्रोसिस से प्रतिदिन जूझती हैं, यह इस बात की याद दिलाता है कि जीवन कितना नाजुक है और हमारे समाज से समर्थन की कितनी बड़ी आवश्यकता है, “अनास्तासिया तसौला कहती हैं, जो अपनी कहानी को प्रकाश में लाती हैं 17 साल की उम्र और एक उपयुक्त दाता खोजने की अपील जीवनरक्षक प्रत्यारोपण के लिए.

दो साल पहले, अनास्तासिया भी इसी स्थिति में थी, उसका फेफड़े का प्रत्यारोपण हुआ और वह सिस्टिक फाइब्रोसिस से लड़ाई में विजयी हुई। वह 17 वर्षीय मारियाना के लिए भी ऐसा ही करना चाहता है। “इस बार, हम सब कुछ मेज पर रख देंगे, क्योंकि मारियाना को जीवित रहना होगा।”

मारियाना वह दो महीने से एटिका अस्पताल में हैंएक एक्स्ट्राकोर्पोरियल पल्मोनरी सपोर्ट मशीन (ECMO) द्वारा समर्थित है, जो उसे तब तक जीवित रखे हुए है जब तक कि ओनासिस हार्ट सर्जरी सेंटर में प्रत्यारोपण के लिए एक अनुकूल फेफड़े का दाता नहीं मिल जाता।

अनास्तासिया तसौला लिखती हैं, “ढाई साल पहले मैंने खुद को उसी मशीन में और ठीक उसी स्थिति में पाया था।” मैं भी उसी चिंता, भय और अनिश्चितता का अनुभव कर रहा था कि प्रत्यारोपण मिलेगा या नहीं। मैं दुनिया का पहला व्यक्ति था जो कोमा से उठा और जीवित रहा – और आज मैं मारियाना को वही मौका देने के लिए लड़ रहा हूं क्योंकि वह पहले ही जाग चुकी है और उसे जीने का मौका मिलना ही चाहिए!”

आप यह नियंत्रित नहीं कर सकते कि प्रत्यारोपण कब आएगा, लेकिन आप यह नियंत्रित कर सकते हैं कि इसका इंतजार कर रहे मरीज के पास हर संभव मौका हो।

मारियाना के लिए, इसका मतलब है:

तत्काल प्राथमिकता के साथ प्रतीक्षा सूची में शामिल होना और उन सभी संभावित देशों में ग्राफ्ट दान के लिए अपील करना जो ग्रीस में ग्राफ्ट दान कर सकते हैं, ताकि उसकी सर्जरी की संभावना बढ़ सके।

यह सुनिश्चित करने के लिए डॉक्टरों और विशेष रूप से सर्जनों की एक टीम रखें कि जब प्रत्यारोपण मिल जाए, तो वे उसकी गंभीर स्थिति के बावजूद ऑपरेशन करेंगे, जिससे उसे जीवन का मौका मिलेगा। सर्जन जो आँकड़े नहीं बल्कि स्वयं व्यक्ति भी देखते हैं।

मारियाना की मां लंबे समय से अपेक्षित फोन कॉल के इंतजार में दैनिक चिंता में रहती है। जैसा कि वह कहती हैं, जैसे-जैसे प्रत्यारोपण के बिना समय बीतता जाता है, उसके जीवन के लिए जोखिम बढ़ते जाते हैं। मारियाना की उम्र और छोटे शरीर के कारण, एक उपयुक्त दाता ढूंढना और भी कठिन है, जिससे प्रतीक्षा और भी अधिक तनावपूर्ण हो जाती है और आशा और भी दूर हो जाती है।

एक उपयुक्त दाता खोजने की अपील

“स्वास्थ्य प्रणाली की यह सुनिश्चित करने की ज़िम्मेदारी है कि मारियाना और जीवन के दूसरे अवसर की प्रतीक्षा कर रहे सभी रोगियों को वह समर्थन मिले जिसके वे हकदार हैं। मुझे पता है कि मैं एटिका अस्पताल के डॉक्टरों के समर्पण और बलिदान के कारण जीवित हूं, जो मुझे बचाने के लिए अपनी सीमा से परे चले गए, लेकिन कई लोगों और संस्थानों के दबाव के लिए भी धन्यवाद”, अनास्तासिया ने जोर देकर कहा जो 2.5 साल पहले लगभग कई वर्षों तक वह सिस्टिक फाइब्रोसिस से जूझता रहा।

“सोशल मीडिया ने मेरी सिस्टिक फाइब्रोसिस कहानी को उजागर किया, रोगी संगठनों और मेरे समर्थकों ने जनता को संगठित किया, स्वास्थ्य मंत्रालय और सार्वजनिक निकाय कॉल में शामिल हुए, और साथ में उन्होंने सिस्टम पर दबाव डाला ताकि सर्जन जोखिम लेने और सांख्यिकीय मॉडल के खिलाफ जाने का फैसला करें, देने के लिए मुझे एक मौका! मारियाना के लिए भी ऐसा ही किया जाना चाहिए। वह सिर्फ एक सूची का आँकड़ा नहीं है – वह एक 17 वर्षीय लड़की है जो अपना पूरा जीवन उसके आगे बिताने की हकदार है। आज मैं मारियाना के बारे में बात कर रहा हूं क्योंकि वह भी उसी अवसर की हकदार है!”

उसकी मां एक उपयुक्त दाता ढूंढने के लिए सार्वजनिक अपील कर रही है और प्रत्यारोपण मिलने तक अपनी बेटी की देखभाल करने की मांग कर रही है। यदि पाया गया प्रत्यारोपण मारियाना के लिए उपयुक्त नहीं है, तो यह समान स्थिति में किसी और को बचा सकता है, इसलिए मस्तिष्क मृत्यु दाता होने से हर चरण में जीवन बचता है।

“मैं इस कॉल में अपनी आवाज जोड़ रहा हूं: आइए डॉक्टरों से यह सुनिश्चित कराएं कि मारियाना को वह देखभाल और सहायता मिले जिसकी उसे जरूरत है ताकि जब तक प्रत्यारोपण नहीं हो जाता तब तक वह काफी मजबूत रहे ताकि उसे जीवन का दूसरा मौका मिल सके, लेकिन मुख्य रूप से सर्जन जो अपना कर्तव्य निभाएंगे। उसके जीवित रहने के आँकड़ों के विपरीत, भ्रष्टाचार पाया गया है!’

“मारियाना की कहानी केवल उसके और उसके परिवार के बारे में नहीं है। यह एक ऐसी दुनिया बनाने के लिए स्वास्थ्य प्रणाली का समर्थन करने और उसे बढ़ावा देने की हमारी सामूहिक जिम्मेदारी का आह्वान है जहां हर जीवन पर ध्यान दिया जाए और उसे उचित मूल्य दिया जाए। मेरे लिए, हमने किया। और मैं जीवित रहा. मारियाना के लिए?

हमारा छोटा जानवर तुम्हें मिल गया! और हम उस पर आपके साथ हैं। ताकि आप जल्द ही गहरी साँसें ले सकें, वयस्क बन सकें और अपना शेष जीवन जी सकें”, अनास्तासिया ने निष्कर्ष निकाला।

स्रोत: Iatropedia.gr